refaca a materia: Projeto cria mês nacional de alerta contra doença pulmonar rara em mulheres Proposta institui campanhas em junho sobre linfangioleiomiomatose (LAM); diagnóstico no Brasil chega a demorar cinco anos Um projeto de lei, apresentado nesta quinta-feira (10) pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), no Senado Federal, propõe a criação do Mês Nacional de Conscientização sobre as Doenças Pulmonares Raras. **Acesse o texto: **https://abre.ai/sRaq A medida institui a realização de campanhas anuais em junho, com foco na linfangioleiomiomatose (LAM). A condição compromete a função respiratória e atinge mulheres de forma predominante. O texto estabelece a cor rosa como o símbolo oficial das ações de saúde. A justificativa do projeto aponta que a baixa prevalência da doença gera desconhecimento da população e atrasa a identificação clínica do problema. No Brasil, o Ministério da Saúde classifica como rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Não há um registro nacional governamental unificado de pacientes com LAM. Dados da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) estimam a existência de 1.000 a 2.000 brasileiras com a condição. Os primeiros sintomas envolvem tosse e falta de ar progressiva. A inespecificidade desses sinais faz com que o diagnóstico definitivo demore de três a cinco anos, de acordo com levantamentos da instituição. A proposta busca mitigar essa defasagem ao prever a “criação e divulgação de materiais informativos sobre doenças pulmonares raras, seus sinais e sintomas e a importância do diagnóstico oportuno”. A matéria também determina a “execução de atividades educativas direcionadas a profissionais de saúde, às pessoas acometidas, aos familiares, aos cuidadores e à população em geral”. A definição de junho tem o objetivo de alinhar o calendário brasileiro ao Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose. O texto autoriza a iluminação de monumentos e prédios públicos na cor rosa durante o período. As ações promovidas pelo poder público deverão observar o orçamento disponível e os protocolos do Sistema Único de Saúde (SUS). Projeto de Damares cria mês de alerta para doença pulmonar rara que atinge principalmente mulheres

Proposta prevê campanhas nacionais durante o mês de junho para ampliar o conhecimento sobre a linfangioleiomiomatose; diagnóstico pode demorar até cinco anos no Brasil

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) apresentou, nesta quinta-feira (10), no Senado Federal, um projeto de lei que institui o Mês Nacional de Conscientização sobre as Doenças Pulmonares Raras.

A proposta prevê a realização anual de campanhas durante o mês de junho, com atenção especial à linfangioleiomiomatose, conhecida pela sigla LAM. A doença compromete progressivamente a capacidade respiratória e afeta predominantemente mulheres.

O projeto estabelece a cor rosa como símbolo oficial da mobilização e autoriza a iluminação de monumentos e prédios públicos durante o período. A escolha de junho busca alinhar o calendário brasileiro ao Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose.

Segundo a justificativa da proposta, a baixa prevalência da LAM contribui para o desconhecimento da população e dos próprios profissionais de saúde, dificultando a identificação precoce da doença.

No Brasil, o Ministério da Saúde considera rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. Atualmente, o país não possui um cadastro governamental nacional e unificado de pacientes diagnosticados com LAM.

Estimativas da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) apontam que entre mil e duas mil brasileiras convivam com a condição. Entre os primeiros sintomas estão tosse e falta de ar progressiva.

Como esses sinais também aparecem em outras doenças respiratórias, o diagnóstico definitivo da LAM pode levar de três a cinco anos, conforme levantamentos da instituição.

Para reduzir essa demora, o projeto prevê a produção e a divulgação de materiais informativos sobre as doenças pulmonares raras, seus principais sinais e sintomas e a importância do diagnóstico no momento adequado.

A proposta também estabelece atividades educativas voltadas aos profissionais de saúde, pacientes, familiares, cuidadores e à população em geral.

As campanhas promovidas pelo poder público deverão respeitar a disponibilidade orçamentária e seguir os protocolos estabelecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Confira o texto do projeto: acesse aqui.

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