A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado debateu nesta segunda-feira (9) os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras no Brasil. Durante audiência pública, especialistas, associações e autoridades apontaram a necessidade de ampliar políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e organização da linha de cuidados no Sistema Único de Saúde (SUS).
A audiência foi solicitada pela presidente da comissão, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, apesar de cada doença rara atingir um número pequeno de pessoas, o conjunto dessas enfermidades representa um desafio relevante para o sistema de saúde.
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara. Muitas dessas condições têm origem genética e se manifestam ainda na infância, exigindo acompanhamento especializado e diagnóstico rápido.
“Precisamos enfrentar o diagnóstico tardio e as dificuldades de acesso aos serviços especializados, que ainda são grandes obstáculos para a atenção integral às pessoas com doenças raras”, afirmou Damares.
Representantes de associações de pacientes relataram atrasos no acesso a consultas, exames e medicamentos. Para a presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), Lauda Santos, a demora nos atendimentos pode custar vidas.
“O tempo do Estado não acompanha o tempo da doença. Os atrasos nos atendimentos e nas pesquisas para novos medicamentos acabam tirando chances de tratamento de muitos pacientes”, disse.
Outro ponto destacado foi a importância do teste do pezinho ampliado, considerado fundamental para o diagnóstico precoce de diversas doenças graves e raras. Especialistas alertaram que a ampliação prevista em lei ainda não foi totalmente implementada.
Durante o debate, participantes também alertaram para casos de bullying e discriminação contra pessoas com doenças raras. Damares citou o caso recente de um adolescente com síndrome de Prader-Willi que foi alvo de agressões e humilhações em uma escola.
“Foi um dos episódios mais cruéis de bullying que já vi. Precisamos enfrentar esse tipo de violência e garantir respeito às pessoas com doenças raras”, afirmou a senadora.
A presidente da CDH ressaltou que o tema continuará em debate na comissão e defendeu maior articulação entre governo, especialistas e associações de pacientes para garantir políticas públicas mais efetivas.
