Projeto de Damares cria mês de alerta para doença pulmonar rara que atinge principalmente mulheres

Proposta prevê campanhas nacionais durante o mês de junho para ampliar o conhecimento sobre a linfangioleiomiomatose; diagnóstico pode demorar até cinco anos no Brasil

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) apresentou, nesta quinta-feira (10), no Senado Federal, um projeto de lei que institui o Mês Nacional de Conscientização sobre as Doenças Pulmonares Raras.

A proposta prevê a realização anual de campanhas durante o mês de junho, com atenção especial à linfangioleiomiomatose, conhecida pela sigla LAM. A doença compromete progressivamente a capacidade respiratória e afeta predominantemente mulheres.

O projeto estabelece a cor rosa como símbolo oficial da mobilização e autoriza a iluminação de monumentos e prédios públicos durante o período. A escolha de junho busca alinhar o calendário brasileiro ao Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose.

Segundo a justificativa da proposta, a baixa prevalência da LAM contribui para o desconhecimento da população e dos próprios profissionais de saúde, dificultando a identificação precoce da doença.

No Brasil, o Ministério da Saúde considera rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. Atualmente, o país não possui um cadastro governamental nacional e unificado de pacientes diagnosticados com LAM.

Estimativas da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) apontam que entre mil e duas mil brasileiras convivam com a condição. Entre os primeiros sintomas estão tosse e falta de ar progressiva.

Como esses sinais também aparecem em outras doenças respiratórias, o diagnóstico definitivo da LAM pode levar de três a cinco anos, conforme levantamentos da instituição.

Para reduzir essa demora, o projeto prevê a produção e a divulgação de materiais informativos sobre as doenças pulmonares raras, seus principais sinais e sintomas e a importância do diagnóstico no momento adequado.

A proposta também estabelece atividades educativas voltadas aos profissionais de saúde, pacientes, familiares, cuidadores e à população em geral.

As campanhas promovidas pelo poder público deverão respeitar a disponibilidade orçamentária e seguir os protocolos estabelecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Confira o texto do projeto: acesse aqui.

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