Divulgar a respeito da Encefalomielite Miálgica, ou Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), foi a principal defesa dos participantes de audiência pública da Câmara Legislativa, na noite desta segunda-feira (10), que debateu o Projeto de Lei 1.872/2021, o qual estabelece a política distrital sobre o atendimento integral à pessoa com essa patologia. O encontro remoto, mediado deputada Arlete Sampaio (PT), foi transmitido ao vivo pela TV Web e pelo canal da Casa no Youtube.
Autora do projeto de lei, Arlete esclareceu que a doença é caracterizada por mal-estar pós-esforço, sono não reparador, dor generalizada, sensibilidade à luz e ao som, além de outros sintomas, como linfonodos sensíveis, dores de cabeça e problemas gastrointestinais. Considerada uma doença sistêmica grave, crônica e complexa que pode afetar completamente a vida dos pacientes, a SFC atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas nos Estados Unidos, sendo que no Brasil se estima um número equivalente, apesar de ainda não haver um estudo epidemiológico aprofundado, acrescentou.
Nesse cenário, a parlamentar considera fundamental o reconhecimento da patologia, além de chamar a atenção da Secretaria de Saúde do DF no sentido de instituir políticas públicas no acompanhamento adequado do paciente, e alertar os médicos sobre o diagnóstico.
“Unrest”
Conforme explicou a paciente Rosângela Ferreira Pessoa, um dos objetivos do movimento internacional de luta pelo reconhecimento da doença é divulgar o sofrimento que a síndrome traz às pessoas. Ela contextualizou que o movimento teve início nos EUA, com Jennifer Brea, por meio do documentário “Unrest” – disponível no catálogo da Nelflix – que mostra o drama de quem busca um diagnóstico e as implicações da síndrome. Segundo Rosângela, a ONG criada por Brea trouxe visibilidade à doença, que acomete majoritariamente mulheres.
Do mesmo modo, o paciente Carlos Vinicius Olenca, que integra a comunidade luso-brasileira de portadores da SFC, defendeu a divulgação e conscientização sobre a doença. Hoje o grupo atua nas redes sociais e pelo site sindromedafadigacronica.com.br para trocar informações sobre o tema, informou. Para Olenca, o projeto de lei apresentado na CLDF abarca garantias básicas ao paciente, e deveria servir de base para uma proposta nacional. Ele descreveu que o quadro implica dor, fadiga persistente, mal-estar pós-esforço (conhecido pela sigla em inglês PEN), alterações do sono, distúrbios cognitivos, como “névoa mental”, “desautonomia”, entre outros.
Acometido com a SFC desde 2015, o médico oncologista, e também portador da síndrome, João Paulo Vernieri esclareceu que a doença é crônica e evolui em surtos, sendo que 25% dos casos são graves. João Paulo narrou os impactos da doença na vida cotidiana, como limitações no horário de trabalho. “Não consigo mais dirigir por causa das dores”, disse.O médico ainda discorreu sobre as dificuldades no diagnóstico da doença, que frequentemente ocorre depois de infecções virais, ao alertar, inclusive, sobre a interface entre a síndrome e as sequelas da Covid-19.
Reconhecimento
O representante da Secretaria de Saúde do DF, Rodrigo Aires, referendou a importância do atendimento adequado aos pacientes com a SFC e concordou que a doença pode vir como queixa em pacientes pós-Covid. Aires, que é especialista em reumatologia e professor da Faculdade de Medicina, destacou que médicos e estudantes devem saber identificar a doença. Ele ainda defendeu o treinamento no âmbito da atenção primária e apoiou a conscientização sobre a SFC, que traz esgotamento e implicações no sistema neurológico.
Também da Secretaria de Saúde, a médica infectologista Sônia Maria Geraldes opinou que a SFC pode vir com a Covid-19, uma vez que há muitos relatos de que o cansaço não vai embora. “Precisamos com urgência acolher esses pacientes”, afirmou, ao endossar o atendimento integral proposto pelo projeto de lei.
Diante do exposto, a deputada federal Érika Kokay (PT/DF) corroborou com a possibilidade do aumento da SFC no quadro de sequelas da Covid-19. Ela argumentou a favor de uma proposta de política nacional sobre a doença similar ao projeto que tramita na CLDF.
Na Casa, o Projeto de Lei 1.872/2021 passará pelas comissões de Educação, Saúde e Cultura (CESC), Constituição e Justiça (CCJ), Economia, Orçamento e Finanças (CEOF) e, depois, irá para apreciação do plenário.
Agência CLDF
